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症状相似!视神经脊髓炎却未列罕病

多发性硬化症协会今欢庆10周年,病友指出「难以确诊」是这类患者很苦恼的问题,因此即使被列入罕病,但要拿到这张证明并不容易;然而有另一种症状很类似的视神经脊髓炎,且更容易因病而残,却没有被独立为一种疾病,当然也不符罕病,权益明显受损。
多发性硬化症协会今欢庆10周年,理事长雷蕾(右2)指出有另一种症状很类似的视神经脊髓炎,更容易因病而残,却没有被独立为一种疾病,当然也不符罕病,权益明显受损。(摄影/张雅雯)多发性硬化症协会今欢庆10周年,理事长雷蕾(右2)指出有另一种症状很类似的视神经脊髓炎,更容易因病而残,却没有被独立为一种疾病,当然也不符罕病,权益明显受损。(摄影/张雅雯)
中华民国多发性硬化症协会理事长雷蕾表示,依照健保局的公开数据,至今年8月为止,多发性硬化症共有1121名患者,但其中有3至4成,是原本被称为亚洲型多发性硬化症的视神经脊髓炎。
这两种病患都可能有平衡失调、四肢无力瘫痪、视力受损等症状。不过,雷蕾指出这几年病友发现,治疗多发性硬化症的生物制剂,其实对视神经脊髓炎患者没有效果,因此视神经脊髓炎的瘫痪率是多发性硬化症的2倍以上。
因此,她认为卫生署该正视这个问题,不能还是把视神经脊髓炎归到多发性硬化症,应该将两种疾病加以区分,同时建议也将视神经脊髓炎列入罕病,对于患者的正确治疗以及医疗权益,才有保障。
雷蕾也期盼,社会上对多发性硬化症患者能有更正确的认识,因为这类患者外表看起来与一般人没有异样,因此领用身障卡或使用身障设施时,常被投以异样眼光,在身患必须长期抗战的罕病之余、还要担心不被理解,这点也让患者感到身心俱疲。
此外,由于任何人都可能罹患多发性硬化症,雷蕾呼吁民众要警觉,尤其天冷时许多人喜欢泡澡,但多发性硬化症患者因为神经传导有问题,泡澡其实是禁忌,因此若泡热水澡24小时后,仍持续有视觉模糊、四肢无力等症状,应立即寻求神经内科就诊。
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